Terceira reportagem da serie do Fantastico " O Universo particular"

Dependência dos pais

No dia em que Hyandra, a caçula da família, completou 9 anos, os pais, Kelly e Silvio, prepararam a casa para a festa.

O entra e sai de pessoas perturba o irmão mais velho de Hyandra. Idryss, de 15 anos, tem uma forma grave de autismo.

Idryss não fala. Com frequência, morde a mão e a gola da camiseta, comportamento repetitivo que piora quando ele fica nervoso. Mudanças na rotina podem ser desagradáveis para pessoas com autismo. Por mais que o pai tente, Idryss não se acalma. O menino exige atenção constante.

Nos primeiros meses de vida, o desenvolvimento de Idryss foi igual ao dos outros bebês. O drama da família também atinge a filha mais nova. Hyandra não tem autismo, mas sofre com a falta de atenção dos pais.

Algumas manifestações do autismo exigem tanta atenção que levam a família ao desespero. Todos passam a viver em função da criança, em tempo integral. Família nenhuma está preparada para enfrentar um problema dessa gravidade sem receber orientação especializada.

No terceiro episódio da série, o Doutor Drauzio Varella fala dos principais métodos de tratamento do autismo. E como é possível tornar o mundo mais acessível a eles.

O autismo modificou radicalmente a rotina da família de Kevin.  Reginaldo, o pai, chegou a trocar de emprego para ficar mais tempo perto do filho.

Ele comprou um carro e começou a fazer anúncios pelas ruas do bairro. A mãe, Vera, vai o tempo todo atrás, tomando conta do menino.

Os pais não veem outra solução a não ser satisfazer as vontades de Kevin. É o que acontece também quando eles permitem que o menino tome banho toda hora. Será que essa é a melhor maneira de lidar com os comportamentos repetitivos, comuns no autismo? 

“Quando eu percebo que, quando eu me bato, me mordo, bato a cabeça na parede, pai e mãe imediatamente deixam de fazer o que fazem para me socorrer, eu tenho a chave para ele, eu estou dizendo: ‘quando você quiser minha atenção, basta se machucar’. E, como qualquer um de nós, você também repetiria incessantemente a mesma coisa que te traz uma recompensa. Estar abraçado ou contido pelos pais pode ser uma recompensa e eu acredito que ele esteja fazendo isso a todo momento”, explica o doutor Salomão Schwartzman.

Como a família do Kevin, os pais de Idryss mudaram de vida em função do filho. Eles passaram a trabalhar em casa. Kelly instalou uma máquina de costura em um canto da sala. Ela faz toalhas de mesa que o marido, Sílvio, vende.

Idryss não desgruda do pai. Cuidar de uma criança com autismo pode ser uma carga imensa. Em certos casos, o transtorno impõe tantas limitações que um simples passeio no parque se mostra impraticável. Esse dia a dia às vezes se torna sufocante.

“Você já passa a tomar atitudes superprotetoras, você começa a, sem querer, entrar na doença do filho. Eu diria que algumas famílias com filhos com autismo ou alguma outra condição crônica, acabam também se tornando autistas, porque passam a viver em função daquela condição e não aprendem a forma correta de você tentar evitar os comportamentos inadequados, inserir essa criança no mundo, na medida do possível”, avalia Schwartzman.

Como as alterações que levam ao autismo ainda são mal conhecidas e o transtorno é incurável, existe um número muito grande de tratamentos que prometem bons resultados. Muitas dessas terapias não têm comprovação científica.

Glúten 

Crianças com autismo às vezes são extremamente seletivas para se alimentar. Chegam a limitar o cardápio a apenas um tipo de comida. É mais uma atitude que a terapia comportamental tenta desestimular. Muitas famílias acreditam que cortar o glúten da dieta dos filhos alivia os sintomas do transtorno. Glúten é a proteína encontrada em cereais como trigo, cevada, centeio e aveia.

Na casa do Renato, sempre há duas opções de refeição. Ele e os dois filhos com autismo não comem nada com glúten.

Os especialistas argumentam que não há comprovação científica de que o glúten tenha influência nos quadros de autismo.

Tratamentos 

Em São Paulo, a AMA, Associação de Amigos do Autista, oferece tratamento gratuito, em convênio com o governo estadual, para pessoas com o transtorno.

Na AMA, as crianças realizam uma lista de atividades organizadas em painéis. É o método "TEACCH".  O objetivo é dar um mínimo de independência, ensinando as tarefas simples do dia a dia.

Os alunos aprendem a arrumar a cama, escovar os dentes, amarrar os sapatos. A cada acerto, a criança pode fazer algo que goste.

Os pais de Idryss contam que ele melhorou bastante com a terapia comportamental.

Outro exemplo de aprendizado que ajuda a melhorar a comunicação é o método PECS. As crianças juntam cartões para formar frases.

Lucas é uma das crianças atendidas pela AMA. Ele tem um tipo mais brando de autismo, diferente dos casos de Kevin e Idryss. Até recentemente, essa forma do transtorno era conhecida como síndrome de Asperger.

Os portadores de Asperger não apresentam deficiências intelectuais graves. Eles são capazes de se expressar, muitas vezes com uma linguagem formal, rebuscada, e geralmente têm um talento direcionado para uma área específica.

Este ano, os médicos abandonaram essa denominação. Agora, a síndrome de Asperger é considerada apenas mais uma manifestação do espectro do autismo.

Depois de receber o diagnóstico de autismo, a família levou Kevin para a AMA. Kevin passou por uma avaliação. Apesar do diagnóstico tardio, a terapia comportamental ainda pode ajudar o menino.

Mas, infelizmente, Kevin vai ter que esperar. A AMA está sobrecarregada. As oportunidades de tratamento gratuito não estão ao alcance da maioria das famílias Brasil afora. 

“É um dos principais problemas de saúde pública da infância. Se você imaginar que 1% da população tem isto, você necessita de uma estrutura extremamente complexa e abrangente. E escute, eu tô falando de São Paulo, Drauzio. Você sai daqui e vai aí para Norte e Nordeste, você não encontra nada em algumas cidades”, destaca Schwartzman.

É obrigação do Estado atender às pessoas com autismo. Desde 2012, uma lei determina que o transtorno receba o mesmo atendimento destinado a outros tipos de deficiência mental.

As famílias que têm crianças com autismo devem procurar os CAPS, Centros de Atenção Psicossocial. Mas eles não estão presentes em grande parte dos municípios brasileiros.

Lucas 

E aí a pergunta é: faz o diagnóstico, levanta uma ansiedade brutal, e você não tem como atender essas pessoas? Nesses casos, o desenvolvimento das crianças depende exclusivamente da dedicação das famílias. Dedicação como a de Paula, mãe de Lucas, que criou uma cartilha para que ele se acostume com o que vai encontrar fora de casa.

Lucas já aprendeu a andar sozinho na rua. Ele entendeu que não pode atravessar a rua quando o sinal estiver aberto para os carros. Mesmo com a rua livre, Lucas espera pacientemente.

Agora, a mãe, Paula, está ensinando o filho a andar de ônibus sozinho e a manter a calma quando ela não está por perto. Paula mostra pontos de referência para que Lucas não perca o ponto de parada.

Ele aprendeu no computador e nas viagens com a mãe quais são os pontos de referência que deve observar. Vinte minutos depois, chega ao ponto final. E os pais esperam por ele.